儿童慢性疼痛:一段漫长艰辛而又满怀希望的修行(长篇公众号连载之二——恢复上学的重要性)
作者:昆明市儿童医院   来源:昆明市儿童医院   时间:2025-06-20    【字体:



各位家长好,当您点进这篇长文时,说明您的孩子正在经历疼痛的困扰,在上一篇公众号我们提到了原发性慢性疼痛,慢性疼痛的生物—心理—社会模式,治疗步骤和治疗目标等,但其中最重要的内容是“三个陷阱”(上一篇链接),孩子往往在“三个陷阱”的诊断和治疗过程中,不知不觉已经离开学校数天,数星期,甚至大半年,不上学的影响不单单是近期学业上的,更为严重、不为人熟知和不被重视的是远期的躯体、心理和社会关系的影响。


我们先引入

一个因为慢性疼痛而长期不上学的孩子

小红,8岁的女孩子,小学二年级,因头痛,腹痛和胸痛3月,频繁加重3星期到疼痛门诊就诊,三个月前开始早上起床后腹痛(脐周),继而出现头痛(前额,双侧颞区)),疼痛评分6分,持续数小时,心前区偶尔疼痛,针刺样锐痛(8分),一过性,持续数秒-数分钟。因为不能忍受疼痛开始请假,母亲带孩子辗转于当地医院的儿科,神经内科,消化内科,心内科,检查检验未发现任何阳性结果,建议到当地精神专科医院住院治疗,住院一周后,孩子疼痛症状持续,并且有频繁加重的趋势,仍然不能坚持上学,就诊时小红离开学校已经2个半月了。

小红在这2个半月经历什么呢?

在经过治疗后为什么还会越来越严重呢?

为了搞清楚背后的原理,本文会引入以下一些让人头疼的概念,看完这篇长文的难度跟你要面对孩子的慢性疼痛来说完全是小菜一碟。

开始

疼痛的强化和学习(Reinforcement and Learning Pain)

上一篇我们提到过慢性疼痛是学习而来的,是通过不断强化(Reinforcement)学习而来的。因为头痛或腹痛,孩子休息一会儿,睡一觉甚至请一天假,在短时间内,疼痛的早期是有效的,但这种行为会形成一种条件反射,只要疼痛发作,就必须休息或请假,这些行为长期持续会导致对疼痛的恐惧和对正常生活的逃避。另外,在“三个陷阱”的过程中,孩子在不断的经历请假,医生问诊,抽血化验,拍片检查,打针吃药住院等不愉快的体验,这种强化(Reinforcement)不断升级,从不愉快的体验,长时间后变成应激源(Stressor),使大脑的应激系统(Brain stress system)不能从防御状态(Defensive)恢复到静息状态(Restorative),而导致一系列的功能性躯体症状(Functional somatic symptons),这里暂时不讨论什么是功能性躯体症状,以后再聊。而父母或老师也会因为担心或对慢性疼痛的认知不到位而默许这种强化不断重复,而让孩子觉得请假是理所应当。最后父母或家庭成员的担心与焦虑,过度的关注,不断重复的询问,让这种强化不断的无限放大,疼痛的慢性化(Chronification)逐渐形成,并且只靠孩子自己的能力已经不能逆转这种学习而来的疼痛了。


儿童的社会背景对疼痛的影响因素(Social Determinants and contextual factors)

我们在谈论孩子时,常常会说“我的孩子”怎么样,但我们常常忽略了这个孩子绝大部分时间是“幼儿园、小学或中学(社会环境)的孩子”,一般儿童三岁就开始接触社会(上幼儿园),孩子完全属于家庭的时间其实只有三年,如果孩子因为慢性疼痛而完全离开学校,那么她/他将一直待在三岁以前,永远只是“三岁娃娃”。成绩的下降导致学业的压力,同学的疏远和老师的责备,进一步从简单的头痛或腹痛的躯体症状演变为抑郁或焦虑(Depression and anxiety),甚至灾难性想法(Catastrophising thoughts)的心理并发症。而这些情况会加重头痛或腹痛等慢性疼痛的症状,加剧疼痛的恐惧并形成逃避模式(Fear-Avoidance Model),最终,孩子失去适应疼痛的能力(Pain coping strategies),也失去了适应社会(学校)的能力。


主动和被动的疼痛适应策略(Passive and active pain coping strategies)

上面提到的疼痛适应能力可以分为被动(Passive)和主动(Active)两种方式,采取何种方式与孩子、家长甚至学校老师的认知有着密切的关系,认知在慢性疼痛的治疗中扮演的至关重要的角色(The Role of Cognitions),实际上,本文的目的也是努力尝试改变你的认知,我们称为疼痛教育(Pain education)。疼痛的认知涉及到的内容非常多,这里不展开,你只需要记住的是,以上我们所提到的休息,睡觉或是不上学来缓解疼痛是属于被动适应疼痛策略,相关的想法和认知是不对的(Black thoughts),例如:“疼痛会永远不会好了”,“我因为疼痛不能动了”,“我需要马上去医院打针”,“我是不是得了不治之症”,“我再也不会像以前一样开心了”等等,所产生的逃避行为会进入一种疼痛的恶性循环(Vicious cycle of pain)(如图),在离开社会背景的没有外界刺激源的环境里,孩子的疼痛身体意识(Body awareness)会不断强化,形成难以消除的疼痛感知和记忆(Pain perception and memory),而这种恶性循环几乎是不可逆的。唯一能打破这种恶性循环的方法是建立主动疼痛适应策略(Active pain coping strategies),就是采取主动的积极向上的方式去缓解疼痛,去了解疼痛,找到不正确的想法,在正确的认知和想法下克服疼痛所引发的活动动能障碍,比如运动,学习新的技能,让生活充满有益的事情等等,但这些看似简单,做起来却非常困难,当你连续一个月每天坚持跑步,你可以轻而易举的跑完5公里,但是,如果你连续一个星期没有跑步,那么再次开始跑步时,你会发现非常累,难以适应,类似地,当你的孩子在日常环境(学校),建立主动疼痛适应策略时,他也需要持续不断地“跑步”来克服身体的疼痛和心理的恐惧。那么,什么样的行为才是有利于打破恶性循环的呢?比如,正确的疼痛认知教育(Pain education),分散注意力训练(Distraction Techniques),感官专注力的正念训练(Mindfulness-Based Techniques That Alter Body Awareness),联想训练(Imagery Techniques),负面认知的识别和重建(Identifying Dysfunctional Cognitions and Creating Functional New Ones),以接受为基础的认知训练(Acceptance-Based Approach),暴露在疼痛中的训练(Exposure Techniques—Facing the (Fear of) Pain)等等,这些医学术语代每一项都代表了一个主动适应能力训练的课程,在儿童慢性疼痛治疗中发挥着至关重要的作用,我们称之为CBT疗法(认知行为疗法Cognitive Behavioral Therapy)。

慢性疼痛恶性循环


设定合理的治疗目标(Setting Realistic Goals)

疼痛永远消失和恢复正常的上学

您作为家长会作何选择?

大人当然不做选择题

都要

但是这题你只能站在小孩子这边

选择疼痛永远消失作为治疗目标不现实的原因是,首先,既然慢性疼痛选择了你的孩子,是有原因的,基因(有些孩子的基因易受外界因素的影响而出现不同的表型,涉及到免疫系统,内分泌系统,自主神经系统,外周和中枢神经系统,大脑应激系统,很复杂,简单理解,您的孩子天生疼痛敏感),家族病史(家人的慢性疼痛,慢性疾病等),既往病史(每一次感冒发热的抽血打针检查住院,每一次外伤,每一次手术,每一次过敏等会在大脑里留下疼痛记忆),社会环境(家庭或学校发生的每一次不愉快的经历),心理(成长发育过程中的动态依恋人格策略,简单举例,ABC型人格),这些都是孩子慢性疼痛的原因,没有一个孩子的慢性疼痛是能用单一的因素来解释的,所以慢性疼痛孩子没有一种简单粗暴一劳永逸的办法;第二,如果家长把目标设定为疼痛永远消失,那么在疼痛康复训练所取得的任何一点点进步,都会被视作是无效的,因为期望没有被实现,家长很快又会陷入“第三个陷阱”;第三,如果把目标设定为疼痛永远消失,那么孩子身体出现的任何一点点疼痛都会被放大,这种强化(Reinforcement)比疼痛初期还没有开始治疗时严重得多,“我已经开始治疗了,为什么还是疼?是不是不会好了,是不是越来越严重了”,这些“黑”想法甚至比治疗前更“黑”。所以,对于慢性疼痛的孩子来说,恢复正常的生活学习和愉快的玩耍既是重要的治疗手段也是治疗的最终目标,因为慢性疼痛不是一个威胁生命的疾病,我经常举例,作为父母的你,是不是也会偶尔头痛,但你从不认为你患了严重的疾病,你不会反复去医院重复的抽血化验核磁CT,你也一样努力搬砖,洗衣做饭,与朋友聚会,带孩子旅游,如果你把孩子当作一个20岁的成年人,你的想法会完全不同。我们接触的几乎所有家长从来没有也不愿有“既来之则安之”的想法,你没有办法选择它来不来,但你可以选择正确合理的“安之”。



我们回到小红身边

接诊小红和其母亲后,我们详细回顾了小红的疼痛病史,疼痛性质,检验检查结果,之前的使用药物,详细询问既往史(过敏,外伤,手术,医院就诊或住院次数等),家族病史(慢性病史,慢性疼痛,家族谱,重要亲人过世时间等),日常生活规律,特别是睡眠情况,小红自诉睡眠非常糟糕,入睡困难,半夜清醒等,接下来就是儿童慢性疼痛最重要的几个方面的评估:

1.日常活动能力,小红不能耐受体育课、课间操这样的活动,疼痛发作时,特别是胸痛发作时,完全不能专心听讲,对于学校越来越抗拒。

2.疼痛适应能力,疼痛发作时,只能呆在房间或靠在沙发上休息,并且呆在自己的房间的时间越来越多,户外活动越来越少,完全是被动适应疼痛。

3.疼痛焦虑、抑郁或灾难性思维等心理评估,这时小红开始不说话了。

我们在交谈中发现,小红是一个思维缜密,非常警觉的小孩,根据我们的经验,小红肯定有不良事件或负面情绪,而这些事件和情绪很可能就是造成躯体症状、慢性疼痛的应激源,而往往这些事都不会与父母分享。之后,我们团队的疼痛治疗师,通过游戏,观看动画片,沙盘引导探索等方法和工具,经过3次的沟通之后,终于让小红放下戒备情绪,把学校和家庭生活不愿意分享的事情与我们的治疗师倾诉(探索应激源),开始愿意接受训练。经过疼痛认知教育,合理目标设定,分散注意力和感官专注力训练,呼吸及其他调控自主神经功能的训练,TENS(经皮神经电刺激)的疼痛暴露训练等等一系列的课程,再加上回家的巩固练习,每个星期的有氧运动,并且调整了小红作息时间,保证充足的睡眠和合理的生物钟,小红躯体症状和疼痛都在缓解,每星期上课的时间也在增加。小红母亲也参与课程,认识和明白原发性疼痛和继发性疼痛的区别,识别哪些是疼痛的被动适应策略,建立主动适应策略的好处及难点,设定合理的疼痛治疗目标,不再纠结于“疼痛必须消失”的念头,把恢复小红正常的学习生活作为最重要的目标,缓解焦虑的情绪,家庭的压力也随之释放。

综上所述,儿童的慢性疼痛不能用某个单一的原因来解释,先天的疼痛敏感,既往病史,家族慢性病史,性格和心理,家庭和学校的不愉快的事件等等,都是造成慢性疼痛的原因,而应对这些原因不能仅仅靠药物,更不能采取休息,请假甚至长期离开学校生活的被动策略,而应该选择积极向上的主动适应策略,通过制定合理的治疗目标,积极克服活动功能障碍,探寻疼痛应激源,释放焦虑抑郁的情绪,疏导家庭的压力,让孩子恢复正常的学习和生活,既是治疗方式,也是治疗目标,这就是恢复上学的重要性。

昆明市儿童医院儿童疼痛门诊开诊与2024年4月,是云南省内唯一的儿童专科疼痛门诊,我们遇到了很多像小红这样的孩子,这些孩子的父母和家庭在我们的指导和训练后,不管是慢性疼痛的症状,功能活动,上学的主动积极性,和疼痛适应能力都有了改善,我们也会进行长期的病情跟踪、随访和指导。我相信还有更多的家庭和孩子正在深受慢性疼痛的困扰,昆明市儿童医院儿童疼痛中心可以与你的孩子一起共同面对疼痛,一起健康成长!


昆明市儿童疼痛中心门诊

Nurses'

Day

昆明市儿童疼痛中心门诊致力于儿童慢性疼痛多模式(躯体-心理-行为)评估和方案的制定,躯体疼痛症状:疼痛超声介入治疗,物理治疗,药物方案;心理-行为方面:CBT治疗,慢性疼痛的心理探索、咨询和治疗等。治疗范围:慢性原发性疼痛,包括:儿童原发性骨骼肌肉痛,内脏痛,头痛等;儿童和青少年运动相关疼痛;术后/创伤后相关疼痛;癌性疼痛;躯体化疼痛症状;复杂区域疼痛综合征,不明原因的疼痛。


昆明市儿童疼痛中心门诊电话:0871-63306230,0871-63306198,0871-63119970。


昆明市儿童疼痛中心门诊时间:星期一、四、六早上,星期二、三下午。





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